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我院入选国家第一批罕见病诊疗协作网金沙发布时间:2019/2/21 10:50:00       浏览次数:2163次

为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,国家卫健委决定建立全国罕见病诊疗协作网,近日公布第一批罕见病诊疗协作网金沙名单,我院位列其中。

 



据悉,此次公布的协作网名单全国共有324家金沙,河北省12家金沙入选。协作网建成后,将通过建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,从而充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

目前,我院已完成法布雷病、亨廷顿舞蹈病、马方综合征、视网膜母细胞瘤、遗传性肾病变等罕见病的诊治。为充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,我院将大力开展医务人员培训,广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

文/图:游冀鹏(医务处)

编辑:董媛媛